Een voorafje
Sinds februari 2012 lijd ik aan een bizarre oogaandoening, genaamd Acanthamoebe of Acanthamoeba. Op internet (via Google) is van alles hierover te vinden, vooral in technische "dokterstaal". Helaas is er naar mijn mening te weinig te vinden over patiënten zelf. In ziekenhuizen kunnen ze je van alles wijsmaken, maar het zelf ondervinden en ondergaan blijkt een vak apart. Ik had niet gedacht dat ik mentaal zo enorm kon instorten. Daarom wil ik eventuele lotgenoten proberen een hart onder de riem te steken! Zoek dus vooral contact, het helpt mij in ieder geval enorm dit alles te overwinnen! Het moet gezegd zijn: Ik ben nog steeds en nog lang patiënt.
Nu ik een aantal maanden verder ben en ik steeds meer vragen moet en wil beantwoorden,
ga ik speciaal voor alle geïnteresseerden een blog proberen bij te
houden. In het begin was dit wegens pijn en andere omstandigheden niet
te doen. Het scherm waar ik nu naar "kijk" was simpelweg veel te fel. Nu gaat het steeds ietsjes beter en kom ik er langzaam achter hoeveel pech ik heb gehad. Ik wil niemand bang maken, maar helaas kan ons dit allemaal overkomen. Uiteraard wens ik dit niemand toe, zelfs mijn grootste vijand niet... Wel is dit blog enorm handig. Jullie kunnen me vrijblijvend volgen en ik hoef niet alles 80 keer uit te leggen...
Een paar kleine dingetjes vooraf:
- namen van artsen zijn allemaal fictief! Ik wil namelijk geen artsen of andere personen in verlegenheid brengen.
- andere personen die ik noem en dit liever niet willen, meldt dit a.u.b. Ik zal dit dan zo snel mogelijk aanpassen!
- dit blog zal niet altijd in correct Nederlands geschreven zijn. Helaas kan ik nog niet volledig zien wat ik typ.
- ik ga absoluut niet letten op mijn taalgebruik. Dus ouders, kinderen...wees gewaarschuwd!
- klagen behoort tot onze cultuur. Ik zal proberen dit zoveel mogelijk te beperken, al hoop ik enigszins op begrip!
Dit was het wel voor nu. Langzaam maar zeker zal mijn verhaal hier verschijnen. Voor nu is het nog een open einde...
Vergeet niet om een reactie achter te laten. Ook mag je dit blog gerust doorgeven aan anderen. Hoe meer mensen hier van weten, des te beter ik dat vind! Alvast Bedankt!
Vergeet niet om een reactie achter te laten. Ook mag je dit blog gerust doorgeven aan anderen. Hoe meer mensen hier van weten, des te beter ik dat vind! Alvast Bedankt!
Groet, Sijmen
Ben trots op je broer! Vind het heel goed dat je je verhaal zo neer zet. Natuurlijk zal ik ieder verhaal van je lezen. Dikke kus en knuffel van je zus xxxx
BeantwoordenVerwijderenLieve Sijmen, wat goed dat je dit blog schrijft, is voor jou ook een stuk verwerking! Ik zal je blijven volgen hoor en weet dat ik enorm trots op je ben!!
BeantwoordenVerwijderenLiefs van Mama xxx
Simon, ik vind het echt stoer en knap van je dat je dit doet. Ik zal je zeker volgen, en wens jou en Maud heel veel sterkte.
BeantwoordenVerwijderenGr. Appie (collega van Maud)
Beste Sijmen.
BeantwoordenVerwijderenIk heb net het hele verhaal gelezen en wil heel graag weten hoe het verder is gegaan. Wat een drama zeg....het lijkt wel een hele slechte nachtmerrie. Ik hoop voor jou en Maud dat er snel een eind komt aan deze ellende. Ik wens jullie heel veel sterkte en ik zal jouw blog zeker blijven volgen. Uit ervaring weet ik dat het mensen heel goed doet en dat ze er zeker van opknappen.
Astrid
Hoi Sijmen
VerwijderenOok ik ben een collega van maud en leef heel erg met jullie mee. Dit moet een hele angstige ervaring voor jullie zijn. Ik zal jouw blog regelmatig volgen en hoop dat hij steeds positiever zal worden zodat we zien dat het steeds beter met je gaat. Ik wens je heel veel sterkte en geef de moed vooral niet op!
Annette
Hallo Sijmen,
BeantwoordenVerwijderenVan Maud het een en ander gehoord, maar het blijft iets 'vreemds' voor degene die het niet heeft en of ooit eerder zelf meegemaakt heeft.
Ik vind het knap dat je dit alles met anderen wilt delen. Ik denk dat het ook goed is om het van je af te kunnen 'praten'.
Ik ga je zeker volgen.
Wens jou heel veel sterkte en natuurlijk beterschap, maar ook Maud en je naaste familie.
Simone (collega van Maud )
Hey Sijmen,
BeantwoordenVerwijderenwat knap van je om zoiets bij te houden en fijn om te lezen dat het steeds iets beter gaat! Ik ben benieuwd hoe je verdere herstel verloopt. Veel sterkte.
Groeten Wendy (collega Maud)
veeel sterkte en beterschap.
BeantwoordenVerwijderengroeten gulcan(collega Maud)
Woorden geven lang niet altijd weer wat we eigenlijk bedoelen.
BeantwoordenVerwijderenWe hopen dat deze blog duidelijk maakt dat we met jullie meevoelen! Ik wens je sterkte en een heel voorspoedig herstel.
Groeten Songul (collega Maud)
Hoi Sijmen,
BeantwoordenVerwijderenVia Maud hoorde ik de verhalen over jouw oogaandoening, ongelooflijk! Een moeilijke tijd voor jullie beide, maar ik vind het knap hoe jullie er tot nu toe zijn doorgekomen. Ook wil ik je laten weten dat je jouw verhaal mooi opschrijft. Ik hoop snel op jouw blog een positief verhaal te lezen!
Groetjes,
Lotte (collega van Maud)
Hallo Sijmen, ik heb deze 'fijne' ziekte sinds 2008 en heb al heel wat ellende meegemaakt met dat oog. Er werd eerst een half jaar gedacht dat het herpes was, dus zo werd het ook behandeld. Pas na een half jaar en 2 maal een biopt bleek het om die beruchte Acanatamoeba te gaan. Ik werd vrij snel daarna blind aan het oog, het leek alsof ik een grijze knikker had in plaats van een oog. Daarna een hoornvliestransplantatie en toen kwam er staar overheen. In november 2013 een staaropeartie gehad en nu niets dan ellende weer. Vier verschillende druppels iedere dag en Diamox om de oogdruk tegen te gaan, omdat ik n dankzij een ontsteking na de staaroperatie nu een verkleving heb van pupil met hoornvlies. Dit gaat nooit meer over, ik moet de rest van m'n leven blijven druppelen en pillen slikken en het zicht is alsof ik door matglas heen probeer te kijken. Ik zit er serieus over na te denken een kunstoog te nemen..................
BeantwoordenVerwijderenSterkte,
Simone (simone@gunart.nl)
Klinkt niet echt positief. Ik heb sinds 3 weken een donor cornea. Het gaat met ups en downs
BeantwoordenVerwijderen