Het besef?!
Regelmatig vragen mensen mij of ik nog wel blij kan zijn. "Ben je depressief geweest? Kun je nog wel genieten? Wat doe je hele dagen in het donker?" Dit zijn maar een aantal vragen die ik vaak heb moeten beantwoorden. Met deze blog hoop ik je een klein kijkje te geven in mijn leven, die tot op dat moment totaal overhoop was gehaald.
Als eerste wil ik je een klein overzichtje geven van mijn medicijnen. De meeste namen heb ik onthouden, maar helaas zijn sommigen mij ontgaan.
Druppels:
- Chloorhexidine (8 keer per dag); Een kostbaar middel (€107,- per flesje). Het is eigenlijk bedoeld voor alles wat niet in je oog thuis hoort.Dit medicijn wordt veel gebruikt door lotgenoten. Wegens de zeldzaamheid is dit medicijn niet bekend bij de zorgverzekeraar.
- Atropine (3 keer per dag); Een verdovend middel. Het maakt tevens je pupil groter, waardoor het oog meer ontspannen raakt.
- Brolene (4 keer per dag) ; Een Engels product. Wordt ook wel eens gebruikt bij bacteriële infecties aan het oog.
Pillen:
- Paracetamol 1000 gram (4 per dag); Pijnstiller.
- Meloxicam (2 keer per dag); Pijnstiller.
- Tramadol 3 keer per dag); Pijnstiller.
- Intracanol 2 keer per dag); Tegen schimmelinfecties.
Overigens kwamen hier later nog wat medicijnen bij, maar dit lees je later.
De nacht van maandag op dinsdag 7 maart was weer heel erg bijzonder. Ik weet nog goed dat ik braaf om 8 uur wakker werd en mijn hele kussen doorweekt was. Het leek net alsof iemand een glaasje water over mijn kussen had gegooid. Mijn oog was blijkbaar enorm aan het tranen geweest.
Vol goede moed begon ik die ochtend met de medicijnen. Het is moeilijk voor te stellen hoe het is om ieder uur met medicijnen bezig te zijn. Zeker in het begin deed ik er best lang over om alles netjes in het oog te druppelen. Dit viel me die ochtend dan ook erg tegen.
Door de vele pijnstillers was de pijn redelijk vol te houden. Vooral `s nachts kwam de pijn opzetten. De combinatie met het vele tranen zorgde ervoor dat ik weinig aan slapen toe kwam. Overdag had ik voortdurend het gevoel alsof er zand in mijn ogen zat. Door het vele medicijn gebruik kreeg ik geen tijd om mijn vermoeidheid overdag in te halen. Daar komt nog bij dat ik redelijk "high" werd van de medicijnen. Als ik eenmaal een beetje sliep ging de wekker en was ik zo weer een half uur verder met druppelen. Dit ging eigenlijk de hele dag door.
Mijn dag werd gebroken door de uitstapjes naar het toilet, badkamer en keuken. Ik schrijf bewust "uitstapjes", omdat ik met mijn ogen dicht surveillerend door het huis strompelde. Ook was ik vaak enorm blij met de thuiskomst van Maud. Alleen al het geluid van haar aanwezigheid zorgde voor wat leven in huis. Regelmatig huilde ik van geluk dat er iemand in huis was. Maud heeft dit niet altijd geweten en dat vond ik ook niet nodig. Voor haar was het al zwaar genoeg. Ik ben dan ook heel dankbaar dat zij mijn klankbord is geweest en mij er letterlijk doorheen heeft gesleept.
Je zou verwachten dat ik 's avonds weer wat opbloeide. In huis was het dan immers een stuk donkerder dan overdag. Zelfs dit bleek niet het geval. Mijn avondeten schepte ik met moeite en in het donker op. Vervolgens ging ik zitten aan een donkere tafel. Het eten sneed ik zo snel mogelijk in kleine stukjes, zodat ik het met gesloten ogen kon opeten. Tijdens het eten stroomden de tranen over mijn wangen. Extra zout strooien was dus overbodig. Na dit ritueel koos ik er vrijwel direct voor om mijn bed op te zoeken.
Vrijdag 9 maart besloot ik weer eens een foto te maken van het oog. Het is goed te zien dat de Atropine zijn werk deed. Mijn oog begon een beetje op die van een kat te lijken. Het pupil was enorm groot en werd ook niet meer kleiner. Verder leek het echt al iets minder rood te worden. Ik was dan ook hoopvol en wilde nog niet toegeven dat mijn situatie misschien wel veel ernstiger was. Voor mijn gevoel had ik het ergste al dinsdag 6 maart moeten ondergaan.
De diagnose was die dag heel schokkend, maar het besef drong die dag nog niet echt helemaal tot mij door. Overigens moest maandag 12 maart weer terugkomen en dan zou ik weer verdere informatie krijgen.
Zaterdag en zondag 11 maart werd ik blij verrast door mijn trouwe vriend Luc. Wat een geweldige opa heeft die jongen. Ik zal zijn naam niet noemen, maar Luc zijn opa houdt zich bezig met handige uitvindingen. Op zijn manier probeert hij van verschillend materiaal iets praktisch te maken. Dit keer stond Luc op de stoep met een prachtig ooglapje, gemaakt van leer en een soort elastische band. Het leer zorgde ervoor dat geen enkel lichtstraaltje mijn oog kon bereiken. Voor de zekerheid en het conform droeg ik een pleister onder het lapje. Tot op dat moment leek dit een ideaal hulpmiddel. De volgende dag bleek dit al minder het geval. Door al die druppels moest ik steeds de pleister van mijn oog verwijderen en dat was dus niet praktisch. Hierdoor werd de huid rond mijn oog wat geïrriteerd. Ik koos er voor om toch de gehele dag in een donkere slaapkamer te liggen en een theedoek was dan toch prettiger. -
Als je goed naar de foto kijkt, dan valt het je misschien op dat mijn goede oog ook niet helemaal normaal staat. Vreemd genoeg kostte het me moeite om ook met dit oog in het licht te komen. Later kreeg ik hier een logische verklaring voor in het ziekenhuis: "Net als bij je handen, armen en benen is één oog dominant. Het andere oog verklaard zich solidair aan het andere oog. Zodra je het ene dicht houdt wil de andere dat ook." Oftewel ik was voortdurend in gevecht met een reflex van mijn eigen lichaam. Je begrijpt nu misschien dat dit moeilijk is vol te houden. Het is dan makkelijker om je over te geven en dus voor een donkere slaapkamer te kiezen.
Verder maakte ik in deze week dan ook niet heel veel mee. Een behoorlijk saai en klein wereldje maakte zich van mij meester. Werd ik hierdoor depressief...? Het antwoord moet ik je schuldig blijven. Ik weet het niet. Misschien zorgde de medicijnen en de pijn voor een soort trance. Ik huilde wel veel, maar leefde met het gevoel dat alles goed zou komen. Strijdbaar is misschien wel het goede woord.
Ik zocht heel bewust naar momenten om naar uit te kijken. Zo kwam maandag 12 maart een collega langs, bracht mijn moeder soms een bezoekje, nam mijn vader iets lekkers mee, mijn schoonouders gaven mij een luisterboek, dwaalde Bobbie (onze hond) soms wat rond, kwam Maud iedere dag weer thuis, speelde Luc een spelletje met me, belde mijn oma zeer regelmatig, mijn directeur zocht telefonisch contact en wist ik dat mijn favoriete uitstapje eraan zat te komen: MIJN WEKELIJKSE BEZOEKJE AAN HET ZIEKENHUIS. Raar maar waar, ik keek daar echt naar uit. Het was het moment om even de muren van mijn huis te ontvluchten.
Later werd dit steeds lastiger en heb ik wel degelijk op het randje van een depressie gebalanceerd...
De volgende keer krijgt de parasiet een naam en kreeg ik voor het eerst contact met lotgenoten. Ook onthul ik dan een nieuwe foto van het oog en...ga ik proberen jullie te laten "zien" hoe mijn zicht eraan toe was.
Als eerste wil ik je een klein overzichtje geven van mijn medicijnen. De meeste namen heb ik onthouden, maar helaas zijn sommigen mij ontgaan.
Druppels:
- Chloorhexidine (8 keer per dag); Een kostbaar middel (€107,- per flesje). Het is eigenlijk bedoeld voor alles wat niet in je oog thuis hoort.Dit medicijn wordt veel gebruikt door lotgenoten. Wegens de zeldzaamheid is dit medicijn niet bekend bij de zorgverzekeraar.
- Atropine (3 keer per dag); Een verdovend middel. Het maakt tevens je pupil groter, waardoor het oog meer ontspannen raakt.
- Brolene (4 keer per dag) ; Een Engels product. Wordt ook wel eens gebruikt bij bacteriële infecties aan het oog.
Pillen:
- Paracetamol 1000 gram (4 per dag); Pijnstiller.
- Meloxicam (2 keer per dag); Pijnstiller.
- Tramadol 3 keer per dag); Pijnstiller.
- Intracanol 2 keer per dag); Tegen schimmelinfecties.
Overigens kwamen hier later nog wat medicijnen bij, maar dit lees je later.
De nacht van maandag op dinsdag 7 maart was weer heel erg bijzonder. Ik weet nog goed dat ik braaf om 8 uur wakker werd en mijn hele kussen doorweekt was. Het leek net alsof iemand een glaasje water over mijn kussen had gegooid. Mijn oog was blijkbaar enorm aan het tranen geweest.
Vol goede moed begon ik die ochtend met de medicijnen. Het is moeilijk voor te stellen hoe het is om ieder uur met medicijnen bezig te zijn. Zeker in het begin deed ik er best lang over om alles netjes in het oog te druppelen. Dit viel me die ochtend dan ook erg tegen.
Door de vele pijnstillers was de pijn redelijk vol te houden. Vooral `s nachts kwam de pijn opzetten. De combinatie met het vele tranen zorgde ervoor dat ik weinig aan slapen toe kwam. Overdag had ik voortdurend het gevoel alsof er zand in mijn ogen zat. Door het vele medicijn gebruik kreeg ik geen tijd om mijn vermoeidheid overdag in te halen. Daar komt nog bij dat ik redelijk "high" werd van de medicijnen. Als ik eenmaal een beetje sliep ging de wekker en was ik zo weer een half uur verder met druppelen. Dit ging eigenlijk de hele dag door.
Mijn dag werd gebroken door de uitstapjes naar het toilet, badkamer en keuken. Ik schrijf bewust "uitstapjes", omdat ik met mijn ogen dicht surveillerend door het huis strompelde. Ook was ik vaak enorm blij met de thuiskomst van Maud. Alleen al het geluid van haar aanwezigheid zorgde voor wat leven in huis. Regelmatig huilde ik van geluk dat er iemand in huis was. Maud heeft dit niet altijd geweten en dat vond ik ook niet nodig. Voor haar was het al zwaar genoeg. Ik ben dan ook heel dankbaar dat zij mijn klankbord is geweest en mij er letterlijk doorheen heeft gesleept.
Je zou verwachten dat ik 's avonds weer wat opbloeide. In huis was het dan immers een stuk donkerder dan overdag. Zelfs dit bleek niet het geval. Mijn avondeten schepte ik met moeite en in het donker op. Vervolgens ging ik zitten aan een donkere tafel. Het eten sneed ik zo snel mogelijk in kleine stukjes, zodat ik het met gesloten ogen kon opeten. Tijdens het eten stroomden de tranen over mijn wangen. Extra zout strooien was dus overbodig. Na dit ritueel koos ik er vrijwel direct voor om mijn bed op te zoeken.
De diagnose was die dag heel schokkend, maar het besef drong die dag nog niet echt helemaal tot mij door. Overigens moest maandag 12 maart weer terugkomen en dan zou ik weer verdere informatie krijgen.
Zaterdag en zondag 11 maart werd ik blij verrast door mijn trouwe vriend Luc. Wat een geweldige opa heeft die jongen. Ik zal zijn naam niet noemen, maar Luc zijn opa houdt zich bezig met handige uitvindingen. Op zijn manier probeert hij van verschillend materiaal iets praktisch te maken. Dit keer stond Luc op de stoep met een prachtig ooglapje, gemaakt van leer en een soort elastische band. Het leer zorgde ervoor dat geen enkel lichtstraaltje mijn oog kon bereiken. Voor de zekerheid en het conform droeg ik een pleister onder het lapje. Tot op dat moment leek dit een ideaal hulpmiddel. De volgende dag bleek dit al minder het geval. Door al die druppels moest ik steeds de pleister van mijn oog verwijderen en dat was dus niet praktisch. Hierdoor werd de huid rond mijn oog wat geïrriteerd. Ik koos er voor om toch de gehele dag in een donkere slaapkamer te liggen en een theedoek was dan toch prettiger. -
Als je goed naar de foto kijkt, dan valt het je misschien op dat mijn goede oog ook niet helemaal normaal staat. Vreemd genoeg kostte het me moeite om ook met dit oog in het licht te komen. Later kreeg ik hier een logische verklaring voor in het ziekenhuis: "Net als bij je handen, armen en benen is één oog dominant. Het andere oog verklaard zich solidair aan het andere oog. Zodra je het ene dicht houdt wil de andere dat ook." Oftewel ik was voortdurend in gevecht met een reflex van mijn eigen lichaam. Je begrijpt nu misschien dat dit moeilijk is vol te houden. Het is dan makkelijker om je over te geven en dus voor een donkere slaapkamer te kiezen.
Verder maakte ik in deze week dan ook niet heel veel mee. Een behoorlijk saai en klein wereldje maakte zich van mij meester. Werd ik hierdoor depressief...? Het antwoord moet ik je schuldig blijven. Ik weet het niet. Misschien zorgde de medicijnen en de pijn voor een soort trance. Ik huilde wel veel, maar leefde met het gevoel dat alles goed zou komen. Strijdbaar is misschien wel het goede woord.
Ik zocht heel bewust naar momenten om naar uit te kijken. Zo kwam maandag 12 maart een collega langs, bracht mijn moeder soms een bezoekje, nam mijn vader iets lekkers mee, mijn schoonouders gaven mij een luisterboek, dwaalde Bobbie (onze hond) soms wat rond, kwam Maud iedere dag weer thuis, speelde Luc een spelletje met me, belde mijn oma zeer regelmatig, mijn directeur zocht telefonisch contact en wist ik dat mijn favoriete uitstapje eraan zat te komen: MIJN WEKELIJKSE BEZOEKJE AAN HET ZIEKENHUIS. Raar maar waar, ik keek daar echt naar uit. Het was het moment om even de muren van mijn huis te ontvluchten.
Later werd dit steeds lastiger en heb ik wel degelijk op het randje van een depressie gebalanceerd...
De volgende keer krijgt de parasiet een naam en kreeg ik voor het eerst contact met lotgenoten. Ook onthul ik dan een nieuwe foto van het oog en...ga ik proberen jullie te laten "zien" hoe mijn zicht eraan toe was.
Wat heb je het weer goed beschreven . Echt heel raar om te lezen dat je echt precies hetzelfde mee hebt gemaakt als mijn dochter (ze herkent zich zo in dit verhaal )
BeantwoordenVerwijderenGroet Ingeborg