7 t/m 11 maart

Het besef?!

Regelmatig vragen mensen mij of ik nog wel blij kan zijn. "Ben je depressief geweest? Kun je nog wel genieten? Wat doe je hele dagen in het donker?" Dit zijn maar een aantal vragen die ik vaak heb moeten beantwoorden. Met deze blog hoop ik je een klein kijkje te geven in mijn leven, die tot op dat moment totaal overhoop was gehaald.

Als eerste wil ik je een klein overzichtje geven van mijn medicijnen. De meeste namen heb ik onthouden, maar helaas zijn sommigen mij ontgaan.


Druppels:
- Chloorhexidine (8 keer per dag); Een kostbaar middel (€107,- per flesje). Het is eigenlijk bedoeld voor alles wat niet in je oog thuis hoort.Dit medicijn wordt veel gebruikt door lotgenoten. Wegens de zeldzaamheid is dit medicijn niet bekend bij de zorgverzekeraar.
- Atropine (3 keer per dag); Een verdovend middel. Het maakt tevens je pupil groter, waardoor het oog meer ontspannen raakt.
- Brolene (4 keer per dag) ; Een Engels product. Wordt ook wel eens gebruikt bij bacteriële infecties aan het oog.


Pillen:
- Paracetamol 1000 gram (4 per dag); Pijnstiller.
- Meloxicam (2 keer per dag); Pijnstiller.
- Tramadol 3 keer per dag); Pijnstiller.
- Intracanol 2 keer per dag); Tegen schimmelinfecties.

Overigens kwamen hier later nog wat medicijnen bij, maar dit lees je later.


De nacht van maandag op dinsdag 7 maart was weer heel erg bijzonder. Ik weet nog goed dat ik braaf om 8 uur wakker werd en mijn hele kussen doorweekt was. Het leek net alsof iemand een glaasje water over mijn kussen had gegooid. Mijn oog was blijkbaar enorm aan het tranen geweest.

Vol goede moed begon ik die ochtend met de medicijnen. Het is moeilijk voor te stellen hoe het is om ieder uur met medicijnen bezig te zijn. Zeker in het begin deed ik er best lang over om alles netjes in het oog te druppelen. Dit viel me die ochtend dan ook erg tegen.


Door de vele pijnstillers was de pijn redelijk vol te houden. Vooral `s nachts kwam de pijn opzetten. De combinatie met het vele tranen zorgde ervoor dat ik weinig aan slapen toe kwam. Overdag had ik voortdurend het gevoel alsof er zand in mijn ogen zat. Door het vele medicijn gebruik kreeg ik geen tijd om mijn vermoeidheid overdag in te halen. Daar komt nog bij dat ik redelijk "high" werd van de medicijnen. Als ik eenmaal een beetje sliep ging de wekker en was ik zo weer een half uur verder met druppelen. Dit ging eigenlijk de hele dag door. 

Mijn dag werd gebroken door de uitstapjes naar het toilet, badkamer en keuken. Ik schrijf bewust "uitstapjes", omdat ik met mijn ogen dicht surveillerend door het huis strompelde. Ook was ik vaak enorm blij met de thuiskomst van Maud. Alleen al het geluid van haar aanwezigheid zorgde voor wat leven in huis. Regelmatig huilde ik van geluk dat er iemand in huis was. Maud heeft dit niet altijd geweten en dat vond ik ook niet nodig. Voor haar was het al zwaar genoeg. Ik ben dan ook heel dankbaar dat zij mijn klankbord is geweest en mij er letterlijk doorheen heeft gesleept.

Je zou verwachten dat ik 's avonds weer wat opbloeide. In huis was het dan immers een stuk donkerder dan overdag. Zelfs dit bleek niet het geval. Mijn avondeten schepte ik met moeite en in het donker op. Vervolgens ging ik zitten aan een donkere tafel. Het eten sneed ik zo snel mogelijk in kleine stukjes, zodat ik het met gesloten ogen  kon opeten. Tijdens het eten stroomden de tranen over mijn wangen. Extra zout strooien was dus overbodig. Na dit ritueel koos ik er vrijwel direct voor om mijn bed op te zoeken.

Vrijdag 9 maart besloot ik weer eens een foto te maken van het oog. Het is goed te zien dat de Atropine zijn werk deed. Mijn oog begon een beetje op die van een kat te lijken. Het pupil was enorm groot en werd ook niet meer kleiner. Verder leek het echt al iets minder rood te worden. Ik was dan ook hoopvol en wilde nog niet toegeven dat mijn situatie misschien wel veel ernstiger was. Voor mijn gevoel had ik het ergste al dinsdag 6 maart moeten ondergaan.
De diagnose was die dag heel schokkend, maar het besef drong die dag nog niet echt helemaal tot mij door. Overigens moest maandag 12 maart weer terugkomen en dan zou ik weer verdere informatie krijgen.

Zaterdag en zondag 11 maart werd ik blij verrast door mijn trouwe vriend Luc. Wat een geweldige opa heeft die jongen. Ik zal zijn naam niet noemen, maar Luc zijn opa houdt zich bezig met handige uitvindingen. Op zijn manier probeert hij van verschillend materiaal iets praktisch te maken. Dit keer stond Luc op de stoep met een prachtig ooglapje, gemaakt van leer en een soort elastische band. Het leer zorgde ervoor dat geen enkel lichtstraaltje mijn oog kon bereiken. Voor de zekerheid en het conform droeg ik een pleister onder het lapje. Tot op dat moment leek dit een ideaal hulpmiddel. De volgende dag bleek dit al minder het geval. Door al die druppels moest ik steeds de pleister van mijn oog verwijderen en dat was dus niet praktisch. Hierdoor werd de huid rond mijn oog wat geïrriteerd. Ik koos er voor om toch de gehele dag in een donkere slaapkamer te liggen en een theedoek was dan toch prettiger. -

Als je goed naar de foto kijkt, dan valt het je misschien op dat mijn goede oog ook niet helemaal normaal staat. Vreemd genoeg kostte het me moeite om ook met dit oog in het licht te komen. Later kreeg ik hier een logische verklaring voor in het ziekenhuis: "Net als bij je handen, armen en benen is één oog dominant. Het andere oog verklaard zich solidair aan het andere oog. Zodra je het ene dicht houdt wil de andere dat ook." Oftewel ik was voortdurend in gevecht met een reflex van mijn eigen lichaam. Je begrijpt nu misschien dat dit moeilijk is vol te houden. Het is dan makkelijker om je over te geven en dus voor een donkere slaapkamer te kiezen.

Verder maakte ik in deze week dan ook niet heel veel mee. Een behoorlijk saai en klein wereldje maakte zich van mij meester. Werd ik hierdoor depressief...? Het antwoord moet ik je schuldig blijven. Ik weet het niet. Misschien zorgde de medicijnen en de pijn voor een soort trance. Ik huilde wel veel, maar leefde met het gevoel dat alles goed zou komen. Strijdbaar is misschien wel het goede woord. 

Ik zocht heel bewust naar momenten om naar uit te kijken. Zo kwam maandag 12 maart een collega langs, bracht mijn moeder soms een bezoekje, nam mijn vader iets lekkers mee, mijn schoonouders gaven mij een luisterboek, dwaalde Bobbie (onze hond) soms wat rond, kwam Maud iedere dag weer thuis, speelde Luc een spelletje met me, belde mijn oma zeer regelmatig, mijn directeur zocht telefonisch contact en wist ik dat mijn favoriete uitstapje eraan zat te komen: MIJN WEKELIJKSE BEZOEKJE AAN HET ZIEKENHUIS. Raar maar waar, ik keek daar echt naar uit. Het was het moment om even de muren van mijn huis te ontvluchten.


Later werd dit steeds lastiger en heb ik wel degelijk op het randje van een depressie gebalanceerd...

De volgende keer krijgt de parasiet een naam en kreeg ik voor het eerst contact met lotgenoten. Ook onthul ik dan een nieuwe foto van het oog en...ga ik proberen jullie te laten "zien" hoe mijn zicht eraan toe was.

 

March 6 (English)

The encounter

Maybe you know how it feels living a day like a movie! A passing day seems to go like a movie. In retrospect, it seems all just not real. Usually these're the days that are etched in your memory and sometimes you'd rather not look back. Exactly with that feeling I experienced this day. It was indeed just a film, an absolute thriller in this case. Unfortunately there was no question of fiction ... and I was the protagonist!

You would be wise to read the following only if you have a good stomach. Remember that every patient is a special case. You can safely assume that this will not happen to you!

Tuesday, March 6 was the beginning of a special day. The weekend before I had to painfully endure. I did not know it could, but still, my eye was getting worse.

This time Maud couldn't bring me to the hospital. Mu mother offered me a helping hand. In the hospital I had to report back to the emergency room. Like the last time I was very quick to act and again there was an another doctor. You will certainly understand that I must explain the whole story again. It surprised me, because they told me I would met the cornea specialist this day. The doctor also did the same tests and off course there were no results. I asked quickly: "The last time they have a test taken. What is the result?" He dived directly into my file and said: "There is no herpes simplex found ..." The courage sank into my shoes and a form of panic float. Nobody seemed to know what I had. Also my mother was in despair. Visibly upset the doctor called the specialist there ...

At the moment that Dr. Dreveir (the cornea specialist) came in I immediately broke. She introduced herself and I responded in tears: "I am Sijmen and have heard of you." To which she replied: "I am Dr.. Dreveir and I'm glad to meet you." (Even when I type this the tears running down my cheeks). Through this encounter, I became completely numb and was calm because of her. Dr. Dreveir was the first person that underlined my suffering. She literally said, "Boy, what a pain you have had in recent times. It is good that you've finally found me. I'll treat you and think I'm already know whats happen to you. We're going to get another decrease breeding, then I immediately start the treatment." I could only listen. From inside I was so glad I finally met the right person.

First my eye had to take sedated. Dr. Dreveir gave her assistant the assignment to numb my eye with COCA stunners. My mother and I were neatly housed in a separate room. At first, just to unwind. It was also convenient because I wasn't able to drip. The darkened room was nice. More than an hour I got Cocaine liquid dripped into my eye every few minutes. My mother made good use of the time and spoiled me with a drink and a snack. Meanwhile, my aunt, who works in the Eye Hospital, also went into a chat. She told us that Dr. Dreveir is a very competent doctor. It was just a sociable meeting, until I was called ...

The purpose of these drops was to get me quite numb. I didn't know what was happening with me. Incidentally, you should not read the following in a bad mood. I had to lie down in a "dentist's chair", and then a bright light above my eye was hanging. Despite all the anesthetic I couldn't get my right eye open. They gave me a clip in my eye, so I could no longer close. Then  Dr.. Dreveir put something like a scraper on my eye. They she repeated this twice. Normally I have a very high pain threshold and I find this kind of tests interesting. This the pain was too much even for me. I literally fell of the pain (by light and scaling) of my chair. It is difficult to describe how it feels when someone is working in your eye while itself is very painful. I almost was there fainted, despite all that cocaine. The sisters, Dr.. Dreveir and my mother held me to make it succeed. Even once I had calmed down, I was shaking. Downstairs the driver was waiting to bring the cultures. I must admit that the doctors have been very friendly to me. So they gave me a pill to calm down.

Then I have to wait again, and the doctor suggested a diagnosis, it hit like a bomb: "For 90% sure you have a parasite, It could hardly be otherwise, the culture will prove this very quickly. The symptoms are exactly the same as  a virus, a parasite is only rare. This is the reason they thought that you might have herpes. The medication for herpes takes time and therefore they haven't been able to establish that you do not have herpes. "My mother and I were impressed and Dr. Dreveir continued: "A parasite in your body is not without danger, fortunately you have it only in your eye." My mother asked, "How long will the treatment take?" Dr. Dreveir could and would have no answer. The only thing she could say is that we start with 8 (!) Weeks. Even she could not say whether the view (now 10%) will continue to improve. Naturally I was very curious how the hell I overcome this. The answer is quite simple: "A parasite can be anywhere(tap water, in the garden, etc.). At the moment it is on your hands and rub your eye once .... the rest you can fill in yourself." In other words I have pretty bad luck.

The medication wasn't funny at all. I was prescribed various medications, 3 drops and 6 pills. Worst of all this was that the medication made ​​that I look like a junkie. Dr. Dreveir emphasized that I absolutely could not work and am temporarily totally disabled. This news was hard. For people who know me, not work and feels terrible! On the way to the pharmacy I immediately called the director of my school. Total upset and with great difficulty, I informed her about the situation. She was also shocked of course, and wanted me not worry about work .. Just because I'm so proud of my profession I was extremely upset.

My schedule

At the pharmacy soon became clear that the swallowing and dribbling going to be a decent job. One day I had about 30 pills and 24 times drip. Here we had to find something. My mother and I made ​​a schedule for the whole day. Dr. Dreveir gave my the opportunity to sleep at night, but I had to start early. It meant that I had to get up at 8 am and after 10 pm was back to bed. Every hour I had something to do and so I could hardly get bored.

As I wrote in the beginning. This day was like a movie. A thriller with me as a protagonist. Yet it is one of the most precious moments in my treatment process. I am glad that my mother has been part of that. Even after months this day gets me still emotional.

My next blog will focus on the following days. The terrible mental aspect, but also small special moments pass by. Also the parasite gets a name and slowly I figure out what it is.

On my previous blogs I have had many responses, mainly through personal ways. I read, hear and "see" anything passing by. Within a week 1200 (!) People viewed my blog! Truly a fantastic result!

THANKS!

6 maart

De ontmoeting

Je kent het vast wel! Een dag die voorbij lijkt te gaan als een film. Achteraf is het allemaal net niet echt. Meestal zijn dit de dagen die gegrift staan in je geheugen en soms kijk je daar liever niet meer op terug. Precies met dat gevoel heb ik deze dag ervaren. Het was in inderdaad net een film, een absolute thriller in dit geval. Helaas was van fictie geen sprake en...was ik de hoofdpersoon!

Je doet er verstandig aan om het volgende alleen te lezen als je beschikt over een goede maag. Bedenk wel dat iedere patiënt een geval apart is. Je kunt er gerust vanuit gaan dat dit jou niet zal overkomen!!

Dinsdag 6 maart was het begin van een bijzondere dag. Het weekend daarvoor had ik met pijn en moeite doorstaan. Ik wist niet dat het kon, maar nog steeds werd mijn oogtoestand steeds erger. Het was om moedeloos van te worden.

Maud kon dit keer niet mee naar het ziekenhuis. Aangezien ik niet in staat was om zelf te gaan, bood mijn moeder een helpende hand. In het ziekenhuis moest ik me weer melden bij de spoedeisende hulp. Net als de vorige keer was ik heel snel aan de beurt en weer kreeg ik te maken met een andere arts. Je zult vast begrijpen dat ik het hele verhaal opnieuw kon uitleggen. Het verbaasde me, want ik zou vandaag onderzocht worden door een hoornvliesspecialist. De arts deed ook weer dezelfde testjes en daar werden we dus niet wijzer van. Ik vroeg al snel:"De vorige keer hebben ze een kweek afgenomen. Wat is de uitslag daarvan?" Hij dook direct in het dossier en zei:"Er is geen herpes simplex geconstateerd..." De moed zakte in mijn schoenen en een vorm van paniek kwam bovendrijven. Niemand scheen te weten wat ik had. Ik liep hier nu ruim een maand mee, zonder enig resultaat. Ook mijn moeder was de wanhoop nabij. Bij de arts gingen direct alle alarmbellen rinkelen. Zichtbaar onthutst riep deze arts de specialist erbij...

Op het moment dat Dr. Dreveir (de hoornvliesspecialiste)binnen kwam brak ik meteen. Ze stelde zich voor en in tranen reageerde ik:"Ik ben Sijmen en heb van u gehoord." Waarop zij antwoordde:"Ik ben Dr. Dreveir en ben blij jou te mogen ontmoeten." (Zelfs op het moment dat ik dit typ lopen de tranen over mijn wangen). Door deze ontmoeting raakte ik totaal verdoofd en werd kalm van haar geruststelling. Dr. Dreveir was de eerste die mijn lijden onderstreepte. Ze zei letterlijk: "Jongen, wat moet jij een pijn hebben gehad de afgelopen tijd. Het is goed dat je mij uiteindelijk hebt gevonden. Ik ga je behandelen en denk nu al te weten wat er met je is. We gaan vandaag eerst weer een kweek afnemen en gezien jouw toestand ga ik de behandeling daarna direct starten." Eerlijk gezegd kon ik alleen maar luisteren. Van binnen was ik zo blij, dat ik bij de juiste persoon terecht was gekomen. 

Om de kweek af te nemen moest mijn oog eerst verdoofd worden. Dr. Dreveir gaf haar assistent de opdracht om mij eerst met COCA te verdoven. Mijn moeder en ik werden netjes in een aparte ruimte ondergebracht. In eerste instantie om even tot rust te komen. Ook was dit handig, want het druppelen deed ik niet zelf. De kamer was lekker donker gemaakt, waardoor ik het iets beter uit kon houden. Ruim een uur lang kreeg ik om de zoveel minuten vloeibare Cocaïne in mijn oog gedruppeld. Mijn moeder maakte van de tijd gretig gebruik en verwende mij met wat te drinken en iets lekkers. Ondertussen kwam mijn tante, die werkt in het Oogziekenhuis, ook nog even een gezellig praatje houden. Zij vertelde ons dat Dr. Dreveir een zeer bekwame arts is. Al met al een gezellige bedoeling, tot het moment ik werd geroepen...

Een soortgelijk schrapertje

De bedoeling van die druppels was om mij heel goed te verdoven. Tot op dat moment ging ik ervan uit dat het afnemen van het kweekje hetzelfde zou gaan als vrijdag (dat was met een wattenstaafje). Helaas bleek dit niet het geval te zijn. Overigens moet je het volgende niet lezen in een slechte gemoedstoestand. Ik moest gaan liggen in een soort tandartsenstoel, waarna er een felle lamp boven mijn oog kwam te hangen. Ondanks alle verdoving lukte het mij niet om mijn oog goed open te houden. Ik kreeg hiervoor een klemmetje in mijn oog, zodat ik hem niet meer dicht kon doen. Vervolgens ging Dr. Dreveir met een soort schrapertje over mijn oog. Ze herhaalde dit vervolgens nog twee keer. Normaliter heb ik een zeer hoge pijngrens en vind ik dit soort testjes wel interessant, maar dit was zelfs voor mij te veel. Ik viel letterlijk van de pijn (door het licht en het schrapen) van mijn stoel. Het is lastig te omschrijven hoe het voelt als iemand in je oog bezig is terwijl het van zichzelf al zeer pijnlijk is. Het scheelde niet veel of ik was daar flauw gevallen, al dat cocaïne ten spijt. De zusters, Dr. Dreveir en mijn moeder hebben mij vastgehouden om het te laten slagen. Zelfs toen ik eenmaal was gekalmeerd, stond ik te trillen op mijn benen. Beneden stond de chauffeur al te wachten om de kweekjes mee te nemen, dit geeft wel aan hoeveel haast ze erbij had. Ik moet toegeven, dat de artsen daar erg vriendelijk voor me zijn geweest. Zo kreeg ik daarna een pilletje om nog rustiger te worden.

Vervolgens heb ik weer even moeten wachten, waarna de arts een diagnose stelde, deze sloeg in als een bom:"Voor 90% zeker heb je een parasiet, volgens mij kan dit haast niet anders en de kweek gaat dit heel snel bewijzen. De symptomen zijn precies hetzelfde als die van een virus, alleen komt een parasiet bijna niet voor. Vandaar dat ze al die tijd dachten, dat je een herpes zou hebben. De medicatie voor een herpes heeft tijd nodig en daarom hebben ze niet eerder kunnen vaststellen dat jij dat niet hebt." Mijn moeder en ik waren onder de indruk en Dr. Dreveir ging verder:"Een parasiet in je lichaam is niet helemaal zonder gevaar, gelukkig heb je het vooralsnog alleen in je oog. Gezien de zeldzaamheid hoor je nu bij een heel select groepje." Mijn moeder vroeg:"Hoe lang gaat de behandeling duren?" Dr. Dreveir kon en wilde daar geen antwoord op geven. Het enige wat ze wel kon zeggen, is dat we gaan beginnen met 8 (!) weken. Ook kon ze niet zeggen of het zicht (nu 10%) zich zal gaan verbeteren. Zelf dacht ik daar maar nog niet teveel bij na. Uiteraard was ik erg nieuwsgierig hoe ik hier in vredesnaam aan was gekomen. Het antwoord is heel simpel:"Een parasiet kan zich overal op bevinden (leidingwater, in de tuin, etc.). Op het moment dat het aan je handen zit en wrijft een keer je oog....de rest kun je zelf invullen." Oftewel ik heb behoorlijk pech gehad.

De medicatie loog er in ieder geval niet om. Ik kreeg verschillende medicijnen voorgeschreven, 6 pillen en 3 druppels. Het ergste van dit alles was dat de medicatie ervoor zorgde, dat ik als een junk door het leven zou gaan. Dr. Dreveir benadrukte, dat ik absoluut niet mocht werken en voorlopig volledig arbeidsongeschikt ben. Dit nieuws was moeilijk te verkroppen. Voor de mensen die mij kennen, niet werken vond en vind ik nog steeds vreselijk!  Onderweg naar de apotheek heb ik meteen de directrice van mijn school gebeld. Totaal overstuur en met heel veel moeite heb ik haar het bovenstaande medegedeeld. Zij, ook geschrokken natuurlijk, leefde enorm met mij mee en wilde dat ik me geen zorgen om het werk zou maken.. Juist omdat ik zo trots ben op mijn vak was ik enorm ontdaan. Het loslaten van je werk gaat niet zomaar, althans zo werkt dat bij mij.

Bij de apotheek werd snel duidelijk, dat het slikken en druppelen een behoorlijk klus ging worden. Op een dag moest ik zo'n 30 pillen slikken en 24 keer druppelen. Hier moesten we dus iets op vinden. Thuis bij mijn moeder hebben we samen een heel dagschema gemaakt. Van Dr. Dreveir mocht ik 's nachts gewoon doorslapen, maar moest ik wel vroeg beginnen. Het kwam erop neer dat ik om 8 uur moest opstaan en na 10 uur weer naar bed kon. Ieder uur had ik dan wel iets te doen en dus kon ik me bijna niet vervelen.

Toen Frans me naar mijn eigen huis wilde brengen, werd ik gebeld door het Oogziekenhuis. Blijkbaar was ik in alle paniek mijn bril vergeten. Gelukkig kon mijn tante hem meenemen en bij mij thuis afleveren.

Zoals ik in het begin al schreef. Deze dag was als een film. Een ware thriller met mij als hoofdpersoon. Toch is het een van de waardevolste momenten geweest binnen mijn behandeltraject. Ik ben blij dat mijn moeder daar onderdeel van is geweest. Zelfs na maanden raakt deze dag mij nog steeds emotioneel. Vandaar dat ik deze dag los heb willen omschrijven.

Mijn volgende blog zal gaan over de dagen daarna. Het vreselijke mentale aspect, maar ook kleine bijzondere momenten passeren de revue. Ook krijgt de parasiet dan een naam en wordt langzaam duidelijk wat het precies is.

Op mijn vorige blogs heb ik veel reacties gehad, vooral via persoonlijke wegen. Ik lees, hoor en "zie" alles voorbij komen. Zo hebben binnen een week tijd 1200 (!) personen mijn blog bekeken! Werkelijk een fantastisch resultaat!!!

BEDANKT!

 

    

1 till 4 March (English)

  Five doctors... 

Friday, March 2 Maud and I went to the hospital with only 1 goal: Clarity! It's hard to imagine what it's like to live in a dark room for days. Especially if you live in uncertainty that is almost impossible to keep. I am still young and full of life and it's difficult to accept the situation. There must be something done! 

Of course, the way to the hospital again quite dramatically. Though my sense of orientation is already properly trained. On the stairs in the hospital, I was overtaken by eight doctors. They seemed to be in a hurry. Their pagers warned me that something was coming. Once in the waiting room I immediately searched for a place to sit. I always chose a strategic place, so I hadn't a far walk to the surgery room. Meanwhile, Maud sign me in at the desk. Right on the spot where I wanted to sit was a man struck by a heart attack. This was the reason why we previously encountered by eight doctors. I didn't get that by and took place as if nothing had happened. Fortunately, Maud summoned me to sit somewhere else. It gave me a strange feeling because it happened in the opening of the room where I always was treated. Still I hope that guy is now in a good condition.

To my surprise, I was again called in by an assistant. She took the same tests with me. Again I had to read letters. Even the largest letter was unreadable. The letter was almost as big as a poster size, and only at a distance of more than 4 meters. Maud responded immediately: "Sijm, do as normal. You're kidding, right?" Unfortunately it wasn't a joke. The assistant was shocked: "Are you sure you can't do better?" Whereupon I asked, "At what percentage am I then?" The assistant said that I could see about 10%. I told her I thought it was because of the medication. She immediately questioned this theory and went personally to Dr. Moes

Dr. Moes was also very scared of the results. He did admit that he no longer knew what to do. Because of his strong conviction that I had herpes, he called another doctor. I still do not know what a doctor, but he also thought of a herpes. To be absolutely sure of his case dr. Moes sent me to the Eye Hospital. Maud and I were relieved that finally was recognized that I need some serious help.

On our way to the Eye Hospital, we were especially curious what we would find. Dr. Moes himself had made ​​an appointment with the emergency department. Once there was a delay of over an hour to be. "Fortunately" I had code red and I needed to wait less than 10 minutes. We were welcomed by Dr. Eerl. He looked very young and inexperienced and it soon became apparent why. After eye tests, the same as earlier in the day, I told him that I suddenly could see something better. In the other hospital was told that I could see only 10%. He responded: "Sir, this is impossible. Here, just 100% visibility." Maud and I nearly fell of our chairs. "This really can not be true though." Then he walked to his supervisor with my file. They were in the room next to us and we can hear the conversation: "What do you mean 100% sight? You see here note 10%? His view is influenced by the drops that he got." Despite all the states Maud and I had much fun. These investigations supervisor came to me and she doubted directly to herpes. It was her idea to wait after the weekend and offer me to came back at Tuesday, March 6. I would then be viewed by a corneal specialist. Also, they took cotton swab with a kind of a culture off. This would then be examined for the laboratory.

So, we still knew nothing and disappointment prevailed. I did not expect that five eye-doctors couldn't figure out what exactly was wrong! The feeling that I could start again, was noticed very difficult.

That same day I visit the birthday of my brother. My mother, grandmother and my sister were pretty upset about the situation. We realize that all of this could be a very hard time. 

Saturday 3 and Sunday, March 4 becam the situation worse again. For the first time I really feel pain. I can best describe the pain as someone who is pinning in your eye. Meanwhile, the light was unbearable and I couldn't see anything. All this together ensures that I can't even remember how I've overcome those three days.

I understand that it takes a long time before I give you clarity about my condition. I hope that I still can  continue you to fascinate. If you are already experiencing the ambiguity long, try to imagine how that must have been for me ...

My next blog called THE MEETING ...

1 t/m 4 maart

Vijf artsen... 

Vrijdag 2 maart gingen Maud en ik naar het ziekenhuis met maar 1 doel: Duidelijkheid! Het is moeilijk voor te stellen hoe het is om dagen in een donkere kamer te leven. Helemaal als je leeft in onzekerheid is dat bijna niet vol te houden. Ik ben nog jong en sta vol in het leven en het is dan moeilijk te verkroppen dat je door het licht vrijwel niets kan ondernemen. Voor mijn gevoel moest hier een einde aan komen.

Uiteraard was de weg naar het ziekenhuis weer redelijk dramatisch. Al was mijn oriëntatiegevoel nu al behoorlijk getraind. Op de trap in het ziekenhuis werd ik voorbij gestreefd door acht artsen.Ze leken nogal haast te hebben. Hun piepers waarschuwde me dat er iets op komst was. Eenmaal in de wachtruimte zocht ik direct een plekje om te zitten. Ik koos altijd voor een strategische plek, zodat ik niet ver hoefde te lopen naar de behandelkamer. Ondertussen meldde Maud me aan bij de balie. Precies op de plek waar ik wilde gaan zitten bleek een man getroffen te worden door een hartaanval. Vandaar dat we eerder die acht artsen tegenkwamen. Ik had dat  eerst helemaal niet door en nam plaats alsof er niks aan de hand was. Gelukkig attendeerde Maud me om ergens anders te gaan zitten. Het gaf me een vreemd gevoel, aangezien het gebeurde in de opening van de kamer waar ik ook steeds behandeld werd. Nog steeds hoop ik dat het met die man goed is afgelopen. Achteraf ben ik wel blij dat ik niet veel van het schouwspel heb meegekregen.

Tot mijn verbazing werd ik weer eerst binnen geroepen door een assistent. Zij nam weer dezelfde testjes bij mij af. Ik weet nog goed dat ik wederom letters moest lezen. Zelfs de grootste letter bleek onleesbaar. De letter was bijna net zo groot als een posterformaat, alleen dan wel op een afstand van hooguit 4 meter. Maud reageerde direct: "Sijm, doe even normaal. Je maakt een geintje toch zeker?" Helaas was van een grapje geen sprake. De assistente bleek ook geschokt: "Weet je zeker dat je niet beter kan?" Waarop ik vroeg: "Op hoeveel procent zit ik dan?" De assistente zei dat ik nog ongeveer 10% kon zien. Ik vertelde haar dat ik dacht dat dit kwam door de medicijnen. Zij twijfelde meteen aan deze theorie en ging hoogstpersoonlijk verhaal halen bij dr. Moes.

Dr. Moes schrok ook enorm van de resultaten. Hij gaf eerlijk toe dat hij ook niet meer wist wat te doen. Juist vanwege zijn stellige overtuiging dat ik een herpes had riep hij een andere arts erbij. Ik weet nog steeds niet wat voor een arts dat was, maar ook hij dacht aan een herpes. Om helemaal zeker van zijn zaak te zijn stuurde hij me nog diezelfde dag naar het Oogziekenhuis. Maud en ik waren opgelucht dat er eindelijk werd ingezien dat dit zo niet meer kon.

Onderweg naar het oogziekenhuis waren we vooral erg benieuwd wat we daar zouden aantreffen. Dr. Moes had zelf een afspraak gemaakt met de afdeling spoed. Eenmaal daar aangekomen bleek er een wachttijd van ruim een uur te zijn. "Gelukkig" had ik code rood en heb ik nog geen 10 minuten hoeven wachten. We werden hartelijk ontvangen door dr. Eerl. Hij oogde erg jong en onervaren en al snel bleek ook waarom. Na de oogtesten, dezelfde als eerder die dag,vertelde ik hem dat ik plotseling iets beter kon zien. In het andere ziekenhuis vertelde ze dat ik nog maar 10% kon zien. Hij reageerde: "Meneer, dat is onmogelijk. U heeft gewoon 100% zicht." Maud en ik vielen zowat van onze stoel. "Dit kan echt niet waar zijn hoor." Vervolgens liep hij naar zijn supervisor met mijn dossier. Wij konden in de kamer naast ons horen dat hij behoorlijk op zijn kop kreeg: "Hoe bedoel je 100% zicht? Je ziet hier toch staan 10%? Zijn zicht is beïnvloed door de druppels die hij heeft gekregen." Ondanks alle toestanden hadden Maud en ik hierdoor de grootste lol. Ook deze supervisor kwam mij vervolgens onderzoeken en ook zij twijfelde direct aan een herpes. Het was haar idee om het weekend te overbruggen en om mij dinsdag 6 maart terug te laten komen. Ik zou dan bekeken worden door een hoornvlies specialist. Ook namen ze met een soort wattenstaafje een kweek af. Deze zou dan door het laboratorium onderzocht worden op herpes.

Oftewel we wisten nog steeds niks en de teleurstelling overheerste. Ik had niet verwacht dat vijf oogartsen er niet achter konden komen wat ik precies mankeerde!! Het gevoel dat ik weer opnieuw kon beginnen viel me erg zwaar.

Diezelfde dag ben `s avonds naar de verjaardag van mijn broertje geweest. Mijn moeder, oma en mijn zus waren behoorlijk overstuur van de situatie. We schenen met elkaar te beseffen dat dit alles weleens een hele vervelende wending zou kunnen krijgen. 

Zaterdag 3 en zondag 4 maart bleek de situatie weer erger te worden. Voor het eerst werd het oog ook pijnlijk. Ik kan de pijn het beste omschrijven als iemand die met spelden in je oog aan het prikken is. Ondertussen was het licht ondraaglijk en kon ik niks zien. Dat alles bij elkaar zorgt ervoor, dat ik me niet eens meer kan herinneren hoe ik die drie dagen heb overbrugd.

Ik snap dat het lang duurt alvorens ik je duidelijkheid geef over mijn aandoening. Ik hoop dat ik je toch kan blijven boeien. Als jij al ervaart dat de onduidelijkheid lang duurt, probeer je dan eens voor te stellen hoe dat voor mij moet zijn geweest...

Mijn volgende blog heet DE ONTMOETING...