12 maart

Wat zeg je?

Ik had de pijn van de nacht weer doorstaan en vandaag zou ik later op de dag weer een bezoekje brengen aan het Oogziekenhuis. Maud en ik waren bijzonder nieuwsgierig wat de uitslag van de kweek zou zijn. Misschien was er na een week druppelen al wat verbetering? Zou er nog iets zijn voor de pijn `s nachts?

De dag begon heel gemoedelijk. Allereerst begon ik met al mijn druppels. Later die dag kreeg ik bezoek van een goed gewaardeerde collega. Ze bracht die middag zowaar iets lekkers mee (Zeeuwse Bolus) en leesvoer voor de komende dagen. Mijn dag kon dus eigenlijk niet beter beginnen. 

Na haar bezoek deed ik het enige dat ik kon; op bed liggen met mijn ogen dicht wachten op het moment dat komen ging. Soms doezelde ik een beetje weg en begon ik over mijn situatie te analyseren. Ik maakte er een gewoonte van om steeds op een andere zij te gaan liggen. Iedere zijde kreeg zijn eigen functie. Op mijn rug liggen is druppelen. Op mijn rechterzijde is muziek luisteren. Op mijn linkerzijde is slapen of bezinnen. Op mijn buik is kreunen van de pijn en proberen het te doorstaan... Ik kan zonder meer zeggen dat ik het meest op mijn rug en buik heb gelegen.

Rond 15.30 uur maakten Maud en ik aanstalten om richting het ziekenhuis te vertrekken. Bij aankomst merkte ik direct dat mijn aanwezigheid opviel. Logisch zou je denken, want wie loopt er nou met een doek voor zijn hoofd. Toch lag dit iets genuanceerder. Ik werd daadwerkelijk herkend door artsen, zusters, broeders en ander ziekenhuis personeel. In de wachtruimte vroegen andere patiënten wat mij mankeerde. Ik probeerde, zo goed als het kon, een kort en bondig antwoord te geven. Het voelde dan ook als een opluchting dat Dr. Dreivier me naar binnen riep.

Eenmaal binnen in haar kamer zag ik op haar bureau mijn dossier liggen. Dr. Dreivier liep nog even de kamer uit. Het dossier had zo'n enorme aantrekkingskracht, dat ik het niet kon laten om er even in te gluren. Binnen "no time" vond ik wat ik zocht, de uitslag van de kweek... Ik las het hardop aan Maud voor:"Er staat iets van 100% en Acanthamoeba (spreek uit: AA-KAN-TA-MOE-BA????)." Wij werden hier niet veel wijzer van, maar het klonk niet heel erg lekker.

Dr. Dreivier bevestigde wat wij stiekem al wisten: "De kweek heeft bewezen dat je lijdt aan Acanthamoeba Keratitis, een parasiet in het oog. Het is dus goed dat we ruim anderhalve week zijn begonnen met de behandeling hiervoor." Verder was het nog veel te vroeg om te zien of er enigszins verbetering in zat. Dr. Dreivier wilde niet suggereren over eventuele toekomstperspectieven en opperde mij heel veel geduld te hebben en te leven bij de dag. Wel vroeg ze:"Hoe gaat het met de pijn?" Ik vertelde haar dat ik vooral slecht sliep door de pijn en het overdag aardig kon uithouden. Waarop zij antwoordde: "Reken maar, dat dit misschien nog erger gaat worden. Als dit het geval is moet je me direct bellen of langskomen!!" Ik vertelde haar dit ik niet mocht zonder eerst een afspraak te maken, waarop zij zei: "Jij mag dat wel, want je hebt toestemming van mij!" Vervolgens heeft ze mijn huisarts gebeld om te overleggen over eventuele zwaardere medicatie...hoe dit afliep schrijf ik later.

Thuis ben ik, na het avondeten, gelijk gaan zoeken naar wat Acanthamoeba precies is. Ik had niet zozeer de behoefte aan allerlei technische in dokterstaal geschreven antwoorden. Eerder zocht ik naar personen die dit ook hadden, zodat ik mijn leed met ze kon delen. Iemand die mi tips kon geven en misschien wel naar een hoopgevend verhaal. Een luisterend oor was voor mij prioriteit één! Deze vond ik die avond dan ook voor het eerst...

Net zoals jij nu mijn blog leest, las ik het blog van Tante Wiesje. Je kunt dit vinden op tantewiesje.blogspot.com. Ik was met stomheid geslagen en schrok van haar verhaal. Haar man, Tinus, heeft ook acanthamoeba en was al ruim 1,5 jaar onderweg. Een bijna natuurlijke reactie was om te bedenken dat het bij hem 10x zo niet 100x erger was. Ik had hier geen boodschap aan en later bleek dit ook terecht. Het lezen van haar blog gaf me een dubbel gevoel. Enerzijds was ik heel blij met het vinden van een lotgenoot, het gaf me herkenning. Anderzijds was ik bang dat het bij net zo erg zou worden. Toch heb ik er geen seconde aan getwijfeld om contact met haar te zoeken. Eerst via de mail, de volgende dag zelfs telefonisch. Tijdens dit gesprek zat ik alleen buiten op een verlaten bankje. Het was al redelijk laat en dus donker. Zo viel het niet op dat ik met een doek op mijn hoofd liep. Het gesprek was bijzonder. Wies was blij met mijn belletje, maar tegelijkertijd verdrietig met weer een slachtoffer van dit venijnige beestje. We hebben bijna een uur met elkaar gesproken en mede dankzij haar heb ik de moed erin gehouden. 

Ook heeft ze me gewezen op een community binnen Facebook. Lotgenoten vanuit de hele wereld sluiten zich hier bij aan om zo over hun ervaringen en bevindingen te praten. De volgende ochtend heb ik mijzelf direct toegevoegd. Je kunt deze community vinden op: http://www.facebook.com/groups/2407518611/ 

Wel wil ik je vragen om je alleen toe te voegen als je ook acanthamoeba keratitis hebt.

Natuurlijk krijg ik heel veel vragen wat acanthamoeba keratitis precies is. Ik kan je dat prima uitleggen, maar dat heb ik de afgelopen maanden al genoeg gedaan. Kijk en oordeel zelf maar! In de loop van de tijd heb ik filmpjes gevonden op internet. Ik werd getipt door een goede vriendin van Maud, het programma het heel toepasselijk: "Monsters inside me" en is van Animal Planet.

 

Je kunt de filmpjes openen door op de  plaatjes hiernaast te klikken. 

Ze zijn allemaal Engels gesproken.

 

Let op: Dit materiaal is niet geschikt voor kinderen!

Op mijn volgende blog ga ik je laten wat mijn zicht op dit moment is. De vorm van mijn blogs worden ook iets anders. In plaats van hele weken of dagen te schrijven, ga ik bijzondere, ontroerende, boeiende en speciale gebeurtenissen omschrijven.